약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠
2024-11-24 02:27:10 원문 2024-11-22 21:17 조회수 1,378
[뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다.
현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다.
천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다.
...
-
[단독]이재명, ‘文 탈원전’과 차별화… 민주, 원전예산 정부안 수용
11/13 11:14 등록 | 원문 2024-11-13 03:03 7 16
여야가 국회 산업통상자원중소벤처기업위원회 예산결산소위원회에서 원전 개발 및 지원...
-
"오답 없는 사회"…故 송재림, 수능 바이크 봉사 재조명
11/13 10:02 등록 | 원문 2024-11-13 09:58 4 1
[서울=뉴시스]황소정 인턴 기자 = 배우 송재림의 갑작스러운 비보에 그가 과거...
-
'1타' 믿고 풀었는데 틀릴 수도?…수능 앞두고 또 '오개념' 논란
11/13 09:52 등록 | 원문 2024-11-13 05:00 13 13
"내가 듣는 강의에서 오개념이 안 나오길 기도해야겠다." (서울=뉴스1) 김종훈...
-
'훈련병 사망' 중대장 징역 10년·부중대장 징역 7년 구형
11/12 19:36 등록 | 원문 2024-11-12 18:46 5 1
"사고라며 잘못 합리화…군에 대한 국민 신뢰 훼손 심각" 피고인들 "큰 책임 느껴,...
-
[단독]배우 송재림 39세 사망…A4용지 2장 분량 유서 발견
11/12 19:04 등록 | 원문 2024-11-12 18:55 4 4
배우 송재림(39)이 12일 세상을 떠났다. 경찰에 따르면 송재림은 서울 성동구의...
-
"28번 정답 2번, 찍기 비법 4000원"…수능 D-2 '찍기 특강' 성행
11/12 18:47 등록 | 원문 2024-11-12 15:48 1 6
"미적분은 22학년도 수능부터 28번 정답이 계속 2번이었습니다" (서울=뉴스1)...
-
[속보] 동덕여대 총장 "폭력사태에 엄중한 책임 물을 것"
11/12 18:04 등록 | 원문 2024-11-12 18:01 22 10
동덕여자대학 '남녀공학 전환'을 두고 학생들이 교내에서 시위를 이어가고 있는 가운데...
-
국정원 촬영 중국인 석방... "만약 중국이었다면?" [앵커리포트]
11/12 15:25 등록 | 원문 2024-11-12 14:50 3 5
얼마 전, 국가정보원 건물을 드론으로 촬영한 중국인 남성 A씨가 체포됐다가...
-
13년만에 국내 첫 사망 발생…'콜록' 벌써 3만명 걸린 이 전염병
11/12 13:48 등록 | 원문 2024-11-12 11:50 3 4
국내에서 백일해 첫 사망자가 발생했다. 질병청은 2011년부터 백일해 사망자 수를...
-
인서울 약대 55%가 여대, 이게 말이 돼? 젠더갈등 터졌다
11/12 13:22 등록 | 원문 2022-02-02 05:00 8 3
최근 취업난으로 전문직 선호 현상이 심화하면서 여대에 설치된 약학대학과...
-
수험생 필수템 된 '그 학원' 모의고사…"정부가 광고해 준 꼴"
11/12 08:53 등록 | 원문 2024-11-12 06:00 4 9
[세종=뉴시스]김정현 기자 = 정부가 '사교육 카르텔'을 잡겠다면서 학원 강사의...
-
인서울 약대 정원 50% 여대에… “남성 차별” vs “여대 노력” [넷만세]
11/11 23:57 등록 | 원문 2023-06-06 14:43 35 22
‘638명 중 320명’ 정원 두고 온라인 시끌 “평등권 침해 아냐” 과거 헌재...
-
계란 뒤집어 쓴 동덕여대 설립자 흉상 '남녀공학 추진 반대'
11/11 19:18 등록 | 원문 2024-11-11 16:55 41 82
(서울=뉴스1) 민경석 기자 = 11일 오후 서울 성북구 동덕여자대학교 앞 조동식...
-
11/11 13:00 등록 | 원문 2024-11-11 11:29 2 3
서울 서초경찰서는 지난 9일 국가정보원 건물을 드론으로 촬영한 혐의로 체포한 중국인...
-
판교에서 광화문을 15분만에… 서울시, 한강서 UAM 실증 나선다
11/11 09:19 등록 | 원문 2024-11-11 08:02 0 3
승용차로 1시간이 소요되는 판교와 광화문역 사이 25㎞ 구간을...
-
수능 D-3…문제·답안지, 경찰 경호 속에 85개 시험지구에 배부
11/11 06:14 등록 | 원문 2024-11-11 06:00 6 10
(세종=연합뉴스) 김수현 기자 = 교육부는 11일부터 13일까지 2025학년도...
저도 만원 쐈어요
정부가 현재 외치고 있는 필수의료패키지 내용 중 하나인 가치기반수가제가 도입되면 저런 희귀병은 완전히 안중에서 벗어나게 됩니다
그거 완전히 다수를 위한 소수의 의견 묵살 그런느낌아닌가여
맞습니다 ㅋㅋ 보건복지부는 자기네가 뭔 말을 하고 있는지도 모르고 아무 말이나 내뱉고 보는 식의 정책을 펼치고 있죠
이런건 공단에서 지원안 해줘요?